這件事我很少告訴人….自己也差不多忘了….

當時有短暫的發文詢問大家經驗…..後來事過境遷一直還陸陸續續收到有類似情形的網友來mail問我相關資訊….

我想在此跟大家分享….

新生兒出生都會做篩檢提早知道一些罕見疾病

是的昀昀當時被通知異戊酸血症沒通過..

當時在坐月子中心的我一接到電話心裡還沒有啥特別反應

異戊酸血症..真是個陌生的名詞

電話那頭的護士一直緊急的叫我帶寶寶回台北複檢….

我掛完電話後慢慢的打開電腦上網查了一下

才知道罕見疾病的嚴重性於是..淚水不停的流….坐月子的禁忌犯了一項

此時我的念頭只有一個如果是真的..我會辭掉工作省吃儉用專心照顧昀昀

此消息不敢告訴長輩多操心而已

接著除了上網收集相關資訊外一邊打聽可不可以不要回原出生醫院複檢..畢竟想就近在新竹

後還又知道通常新生兒篩檢有二項系統 台大 & 病理檢驗中心….台北台安是屬於病理檢驗中心..

所以又查到只要是屬於同一系統就可以跨醫院

又查到新竹地區東元醫院是屬於病理檢驗中心…(感謝網路..讓我在坐月子中心還可以知道那麼多)

所以趕緊網路掛號初診 (又要感謝網路)..

全身包的緊緊的帶昀昀去檢查坐月子的禁忌又犯了一項

好在妹妹偷偷告訴了老爸老爸專程來載我去醫院..陪全程…(讓我感動..)

我告訴東元小兒科醫師我哭了好幾天……醫生說了一些資訊後..叫我安心..說好險我只哭了幾天..有媽媽白哭了整整一個月才去找她

複檢後回去等結果..標準2週上網查.. 但是護士偷偷告訴我..通常3-5天有結果….所以我提早打電話去詢問..

最後昀昀複診結果是正常…..結束了我心驚膽跳的日子….

現在回想起來從一開始的單一臍動脈到胎盤嚴重鈣化..昀昀體重較輕黃疸住院三天到異戊酸血症初檢沒通過….真是有驚無險

我只有珍惜一切..常懷感恩的心..行有餘力的幫助別人….因為我知道不是每個人都幸福的….

 

下列是我收集到的資訊與醫生的說法..給大家參考

1.    此項指數是跟蛋白質代謝有關..所以如果寶寶喝ㄋㄟㄋㄟ一切正常..也有長肉肉..基本上就沒問題

2.    新生兒篩檢時..會採集腳底血通常早出生的寶寶體重不足(我寶寶出生2480g而已)..血液樣本過少..會影響判讀

3.    通常早出生的寶寶體重不足..易有黃疸(我的就有住院照光三天)…而且肝功能代謝尚未發育完成容易影響判讀

4.    有些寶寶是被吸出來的(我寶寶就是..)..頭上有瘀血…. …容易影響判讀 (原因我忘了~~~)

5.    通常檢查要有異常四次..健保局才會判定是真正的異常….可見太多因素影響到判讀

6.    所以….大致上不用擔心…(我知道很難..我當時坐月子天天哭..哭到複檢結果出來~~)….

7.    建議複檢時採集腳底血請護士多抽一些….省得被樣本數過少影響

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