生活..就是像我這樣

這件事我很少告訴人….自己也差不多忘了….

當時有短暫的發文詢問大家經驗…..後來事過境遷…一直還陸陸續續收到有類似情形的網友來mail問我相關資訊….

我想在此跟大家分享….

新生兒出生都會做篩檢…提早知道一些罕見疾病…

是的…昀昀當時被通知異戊酸血症沒通過..

當時在坐月子中心的我一接到電話…心裡還沒有啥特別反應…

異戊酸血症..真是個陌生的名詞…

電話那頭的護士一直緊急的叫我帶寶寶回台北複檢….

我掛完電話後…慢慢的打開電腦上網查了一下…

才知道罕見疾病的嚴重性…於是..淚水不停的流….坐月子的禁忌犯了一項…

此時我的念頭只有一個…如果是真的..我會辭掉工作…省吃儉用專心照顧昀昀…

此消息不敢告訴長輩…多操心而已…

接著除了上網收集相關資訊外…一邊打聽可不可以不要回原出生醫院複檢..畢竟想就近在新竹…

後還又知道通常新生兒篩檢有二項系統 – 台大 & 病理檢驗中心….台北台安是屬於病理檢驗中心..

所以又查到只要是屬於同一系統…就可以跨醫院…

又查到新竹地區東元醫院是屬於病理檢驗中心…(感謝網路..讓我在坐月子中心還可以知道那麼多)

所以趕緊網路掛號初診 (又要感謝網路)..

全身包的緊緊的帶昀昀去檢查…坐月子的禁忌又犯了一項…

好在妹妹偷偷告訴了老爸…老爸專程來載我去醫院..陪全程…(讓我感動..)

我告訴東元小兒科醫師我哭了好幾天……醫生說了一些資訊後..叫我安心..說好險我只哭了幾天..有媽媽白哭了整整一個月才去找她

複檢後回去等結果..標準2週上網查.. 但是護士偷偷告訴我..通常3-5天有結果….所以我提早打電話去詢問..

最後昀昀複診結果是正常…..結束了我心驚膽跳的日子….

現在回想起來…從一開始的單一臍動脈…到胎盤嚴重鈣化..昀昀體重較輕…黃疸住院三天…到異戊酸血症初檢沒通過….真是有驚無險…

我只有珍惜一切..常懷感恩的心..行有餘力的幫助別人….因為我知道不是每個人都幸福的….

下列是我收集到的資訊與醫生的說法..給大家參考

1.    此項指數是跟蛋白質代謝有關..所以如果寶寶喝ㄋㄟㄋㄟ一切正常..也有長肉肉..基本上就沒問題

2.    新生兒篩檢時..會採集腳底血…通常早出生的寶寶體重不足(我寶寶出生2480g而已)..血液樣本過少..會影響判讀

3.    通常早出生的寶寶體重不足..易有黃疸(我的就有住院照光三天)…而且肝功能代謝尚未發育完成…容易影響判讀

4.    有些寶寶是被吸出來的(我寶寶就是..)..頭上有瘀血…. …容易影響判讀 (原因我忘了~~~)

5.    通常檢查要有異常四次..健保局才會判定是真正的異常….可見太多因素影響到判讀…

6.    所以….大致上不用擔心…(我知道很難..我當時坐月子天天哭..哭到複檢結果出來~~)….

7.    建議…複檢時…採集腳底血請護士多抽一些….省得被樣本數過少影響